Over Els-Smiley v.z.w.

Els-smiley vzw werd opgericht in juni 2003 en leent haar naam aan Els' enorme collectie smiley's. De smiley was voor Els een teken van geloof en hoop in genezing, een symbool waaruit zij kracht putte. Een positieve ingesteldheid waardoor Els alles aankon.

Els Rainson was 12 jaar toen ze leukemie kreeg. Els liet alles over zich heen gaan omdat ze gewoon niet beter wist. Maar Els genas en ze kon dus weer verder met haar leven.

Tot plots het noodlot weer toesloeg. Na 4 jaar herviel Els. Ditmaal zou ze niet alles zomaar laten gebeuren. Els was mondiger geworden. Ze wilde weten wat er met haar gebeurde, welke medicatie ze kreeg en wat de gevolgen daarvan waren. Els wilde mee keuzes maken in haar leven, het leven waar zoveel anderen mee bezig waren.

Els begon een dagboek te schrijven. Het begin van het boek vertelt de eerste 4 jaar zoals ze het zich herinnert, daarna vertelt ze dag na dag wat er met haar gebeurt en hoe ze zich voelt.

Els Rainson

Els Smiley

Toen Els ziek werd ging ze nog maar pas naar het eerste middelbaar en kende dus nog niet veel klasgenoten. In het begin kwamen enkelen op bezoek maar na een tijdje haakten ze één voor één af. Omdat leukemie een ziekte is waar je niet op één, twee, drie van genezen bent, raakte Els al gauw geïsoleerd van klasgenoten en vrienden.
(Zie boek "Leukemie-kes, een tiener in gevecht met kanker", door Els Rainson. Uitgeverij: EPO)

Els schreef haar dagboek met de bedoeling dat ouders, klasgenoten en vrienden het zouden lezen en op die manier zouden begrijpen wat zieke kinderen allemaal doormaken. Els was er van overtuigd dat anderen zo meer begrip zouden kunnen opbrengen voor lotgenoten van haar. Kanker mocht niet langer een taboe zijn en Els streefde ernaar dat lotgenoten meer voor zichzelf zouden opkomen... Met resultaat!

Els Smiley

De publicatie van haar eerste dagboek was een overdonderend succes. Ook de Vlaamse en Nederlandse media en pers volgden Els op de voet. En via haar eigen website (www.leukemiekes.be) kwam Els in contact met honderden andere zieke kinderen, ouders, geïnteresseerden. Verschillende leukemiepatiënten correspondeerden met haar per mail. Zij vertelden Els over hun ziekte, hun problemen (o.a. met hun omgeving) en Els probeerde hen te helpen vanuit haar eigen rijke ervaring.

Wanneer Els op 17-jarige leeftijd opnieuw herviel na een beenmergtransplantatie, schreef ze een tweede dagboek dat aansloot op het eerste. Dag één van het nieuwe boek was Els' 18de verjaardag. Dit boek is dan ook nog meer het verhaal van een jong meisje in strijd met de dood.
(Zie boek "Tweede dagboek van Els", door Els Rainson. Uitgeverij: EPO)

Het tweede dagboek van Els

Op 14 februari 2002, de dag van de liefde overleed Els, thuis. Vele mensen vroegen naar de verderzetting van Els' werk en daaruit ontstond de idee om een vzw op te richten; Els-smiley vzw.

Het lijkt mij duidelijk dat het voor deze kinderen erg belangrijk is dat de communicatie met de"buitenwereld" open blijft.

Els Smiley

Uit ervaring weten wij dat na enige tijd de vrienden en klasgenoten niet meer zo frequent op bezoek komen of dat het bezoek uit medische overwegingen moet beperkt worden.Denken we maar aan isolatiekamers die nodig zijn na een beenmergtransplantatie.

Hierbij zouden laptops met internetaansluiting een belangrijke rol kunnen spelen.Niet alleen wat chatten en e-mail betreft maar ook voor studie zou dit zeker zijn waarde hebben zodat de achterstand op school kan beperkt worden. Het UZA (Universitair Ziekenhuis Antwerpen) afdeling hematologie(waar Els werd verzorgd)en eventueel de afdeling oncologie zal een aantal laptops zeker naar waarde weten te schatten, daar er al een aantal kamers voorzien zijn van internetaansluiting.Maar ook andere ziekenhuizen waar kinderen met een levensbedreigende ziekte worden behandeld zullen een aantal laptops zeker op prijs stellen.

Els Smiley